Palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson (ZvP) is een onontgonnen gebied. Veel parkinsonpatiënten en hun naasten ontvangen geen of inadequate palliatieve zorg in de laatste levensfase. Een mogelijke verklaring is dat het bij de ZvP gaat om een ziekte met een sluipend progressief karakter, in tegenstelling tot bijvoorbeeld ongeneeeslijke kanker met een korte periode van plotselinge en snelle achteruitgang. Hierdoor is onduidelijk wanneer sprake is van de ‘laatste levensfase’, en bij wie palliatieve zorg is geïndiceerd.

Het ParkinsonSupport-project heeft als doel zorg voor parkinsonpatiënten en naasten in de laatste levensfase te verbeteren. Het project is een samenwerking tussen ParkinsonNet, Expertisecentrum Palliatieve zorg Radboudumc, de Parkinson Vereniging, Parkinsoncentrum Radboudumc, ZZG Zorggroep, Buurtzorg Nederland.

Gezamenlijk willen we:

  • ervaringen, wensen en behoeften van parkinsonpatiënten en naasten m.b.t. de laatste levensfase verhelderen
  • ervaringen, wensen en behoeften van zorgverleners verhelderen
  • inzicht krijgen in de huidige (multidisciplinaire en multidimensionele) zorg in de laatste levensfase
  • concrete handvatten bieden voor markering, organisatie en inhoud van palliatieve zorg t.b.v. patiënten en zorgverleners, in de vorm van een handreiking
  • een duurzame verbinding creëren tussen ziektespecifieke netwerken (zoals ParkinsonNet) en netwerken van professionals in en experts palliatieve zorg

De aanpak binnen ParkinsonSupport bestaat uit kwalitatief onderzoek (interviews en focusgroepen bij nabestaanden en zorgverleners), een case studie bij patiënten en een implementatietraject binnen drie regionale ParkinsonNet Netwerken. Het project is 1 maart 2016 van start gegaan en heeft een loopduur van twee jaar.

Voor meer informatie over het ParkinsonSupport-project kunt u terecht bij Herma Lennaerts MSc (onderzoeker) via email herma.lennaerts@radboudumc.nl .